Résumé :

Par le biais du site simplement, j'ai eu la demande de l'auteur de découvrir ce livre, écrit avec une partie du vécu de l'auteur et un peu plus. tout cela est bien expliqué avant la lecture du récit. Je remercie Bruno Madeleine pour cette lecture.

Simon a 18 ans, écrit ses pensées dans de petits carnets depuis très longtemps. Son handicap dû au syndrome de William et Beuren ne lui facilite pas la vie. Il va à l'école dite normale, avec des lycéens afin de continuer sa scolarité dans un contexte "normal". La normalité, un mot qui contente ceux qui en ont besoin, pourtant si tout le monde est pareil, nous nous ennuierons non ? Rentrer dans le moule, faire comme tout le monde, c'est tout ce que Simon ne fait pas et n'a pas vraiment envie de faire. Il a une vision du monde qui me plaît. Pour un enfant qui a un handicap, il a une réflexion très profonde que certains n'ont pas.

Il y a de nombreuses difficultés a surmonter autant pour Simon que pour sa famille. Il a un léger retard sur certaines choses, comme l'apprentissage de la marche par exemple qui a mis beaucoup plus de temps. Il n'a pas non plus été propre à l'âge que la plupart des enfants peuvent avoir et alors ? Il apprend à son rythme avec les données qu'il a et il se débrouille plutôt bien. Bien entendu comme pour chaque enfant il y a des hauts et des bas, mais ce syndrome fait en sorte que Simon (et tous les enfants qui l'ont) garde une certaine joie de vivre. Les petits yeux étoilés sont un "garant" de ce syndrome. c'est beau, c'est même surement magnifique à regarder et c'est grâce à cela qu'un médecin peut savoir s'il y a un manque ou non dans les chromosomes.

« L’exploit avait eu lieu le 15 novembre de ma deuxième année et n’avait pas manqué de produire son petit effet. Je ne suis pas certain que mon frère ait eu droit aux mêmes éloges, en son temps, pour des progrès similaires. Voyez l’efficacité de ma petite méthode ! C’est en cela qu’elle est géniale ! J'ai ainsi permis à mes parents d’avoir toujours plus ou moins un enfant en bas âge à la maison. Par cet acte de générosité, je limitais par la même occasion le risque de les voir envisager la fabrication d’un petit troisième. Je comptais bien occuper suffisamment l’espace familial pour ne pas risquer que l’attention, que j’aimais que l’on me porte, soit déviée de sa cible. Ingénieux, non ?
Pour autant, Paul n’a semble-t-il pas vécu cette période avec autant de sérénité que moi. Il n’était encore qu’un enfant quand il lui a fallu encaisser un à un chacun de mes retards. C’est bien simple, un temps, il a cru que je travaillerais à la SNCF, tant mes progrès tardaient à venir. Même si le train se montrait toujours un jour ou l’autre, souvent, j’ai vu les voyageurs désespérer de le voir arriver. Parfois même, ils avaient presque tous déserté le quai. J’étais alors le seul à savoir l’heure exacte à laquelle entrerait en gare le vieux TER (toujours en retard). 
Un train, toutefois, n’est encore jamais arrivé en gare : celui de l’alimentation. Il me faut prendre un moment pour vous expliquer ce point. À mes quinze jours de vie, je décide de cesser de m’alimenter. Totalement !  »

La rencontre de Simon avec Juliette, lycéenne dans la même classe va lui permettre de parler de ce qu'il est, du pourquoi il n'est pas comme les autres. Cette différence les lies d'une forte amitié. L'un comme l'autre, ils vont échanger, grâce aux petits carnets de Simon, mais aussi de ce qu'ils ressentent. Comprendre ce qui est différent est un premier pas pour un avenir "commun", pour s'apprécier, pour mieux "voir" l'autre.

L'humour est très présent, pour dédramatiser le récit qui ne doit pas être drôle à vivre au jour le jour. Il faut avoir une sacrée dose de courage dans ces cas. Par chance, Simon n'a pas un "handicap" très important, je dirais même que les "abrutis" sont beaucoup plus handicapés que lui, mais passons. Il existe une multitude de soucis d'ordre génétique bien plus lourd que ce que nous découvrons ici. Je ne connaissais pas du tout cette maladie et encore moins le notube. Une fois ma lecture terminée, je suis allée voir afin d'en savoir un peu plus à ce sujet. Rien n'est simple, rien n'est difficile, il faut juste remonter les manches et prendre une bonne bouffée d'air. C'est le cas de la famille de Simon dont je n'ai pas encore parler. Ses parents sont présents, tout comme son grand frère. Ils sont tous à l'écoute de Simon et se battent pour lui, même si ce dernier y arrive très bien. En contrepartie de cet humour, il y a aussi les mauvais côtés, tel que la méchanceté gratuite. Il faut entrer dans le moule, sauf que je suis une adepte du j'menfoutismejefaiscequejeveux ! Je ne ferais pas un cours sur notre société, cela ne sert à rien.

« « Ce que tu écris là, Simon, c’est vraiment ce que tu as vécu où tu en rajoutes ?
– Je ne rajoute rien, Juliette, je change simplement le point de vue. C’est comme cela que je raconte ma réalité, évitant ainsi, peut-être, de la regarder trop en face. Certainement une manière de me protéger. L’humour, la caricature, la parodie procèdent du même mécanisme en décalant l’angle de vue. Tiens, essaie de parler du handicap sérieusement dans un reportage télévisé, personne ne regardera, tout le monde se sentira gêné. Fais-en un film en parlant du handicap sur le ton de l’humour noir et tu rempliras les salles. Regarde le Huitième jour, un film qui en a fait plus pour la cause des handicapés que les politiques publiques de ces trente dernières années... »

Ce qui m'a quelque peu gêné c'est le fait que Simon raconte sa vie à sa naissance dans ses petits carnets. Voire même avant, dans le ventre de sa maman où il se serait amusé avec ses gênes. D'accord c'est plutôt "drôle" à lire mais j'avoue que ce passage ainsi que d'autres m'ont fait tiquer. C'est une manière de voir de l'auteur d'écrire de cette façon et ainsi d'apporter les éléments importants. Par contre ce sont des passages qui montrent l'ampleur de l'esprit de Simon. Un autre point que je n'aime pas, le vouvoiement dans le texte. Je ne suis pas du tout adepte de cette technique d’entrainer le lecteur. L'utiliser avec parcimonie, je ne suis pas contre, mais autant je ne peux pas. (tout comme le tutoiement dans un texte) Cela me fait reculer et non entrer dans l'histoire.

C'est un récit qui apporte des explications sur un type de handicap, avec ses contraintes, ses habitudes, ses façons d'être. Suivre Simon est un vrai plaisir des yeux, surtout avec sa joie de vivre. L'épilogue donne une belle leçon de vie (comme une bonne partie du livre que j'aie tu volontairement). Beaucoup de sentiments bons ou non, de bagarres pour obtenir un droit durement gagné. Une histoire qui fait réfléchir sur notre société et la place de chacun, car on a tous le droit d'être là. Le handicap n'est pas forcément celui que l'on croit.